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Joaquim Ambrosio Okano Marques

Joaquim, nosso guerreiro que luta diariamente pela vida, portador de uma síndrome degenerativa. 16-99100 1195

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by @amejoaquim
19 hours ago
Hoje é o dia de agradecer essa alma maravilhosa que cuida do Joaquim e de tantas outras criança com tanto amor!!! Cuidar de vida é um DOM e cuidar com tanta paixão é uma dádiva! Essa foto foi tirada no dia da primeira aplicação de Spinraza no nosso filho Joaquim. E um marco na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal, pois a primeira aplicação do Brasil e da America Latina foi feita por você Dr. Guilherme De Abreu Silveira. @guilhermepediatra Agradecemos do fundo do coração por cuidar do nosso filho e que você continue ajudando a todos com seu dom especial. Que Deus abençoe você e sua linda família! Te amamos!!!! (Família do Joaquim)
by @amejoaquim
2 days ago
Jojo comendo maçã com o Papai 🍎😊😂 Quem diria né tia @elianezsilveira A carinha dele, admirado com esse momento, Jojo está tão ativo, tão esperto. Nossa maior alegria é sentir ele se comunicando com a gente.. Bom dia 🌈☀️🍀
by @amejoaquim
3 days ago
Esse vídeo gravamos logo após a medicação. Qualquer movimento, por pequeno que seja que o Joaquim faça para nós é muito importante, significa que os neurônios motores ainda estão preservados, e se o Jojo demonstra esses movimentos, a tendência é, com a medicação aprimorar esses movimentos. Joaquim perdeu os movimentos muito cedo, com 2 semanas de vida ele já havia perdido a deglutição. Jojo nasceu pensando 3,400 saiu do hospital com 2,900 e com duas semanas estava pesando 2kg. Ele não conseguia mamar, e chorava muito fraco, a doença chegou cedo, trazendo muitas perdas ao nosso filho. Graças a medicação faremos um futuro diferente na vida do nosso filho, podemos ter os melhores profissionais cuidando do Jojo, mas sem a medicação Joaquim não sobreviverá, a doença é cruel, severa e degenerativa. Queremos nosso filho VIVO, ganhando força dia após dia, estamos no caminho certo! Nosso herói está escrevendo uma história de exemplo, de vitórias!
by @amejoaquim
4 days ago
Bom dia 🍀🌈☀️ Jojo dormiu muito bem após receber a medicação que trás ESPERANÇA!! Esperança de ver nosso filho VIVO, esperança de nosso filho ter uma qualidade de vida feliz, sem respirador 24h por dia, poder brincar, se comunicar... Planejamos e sonhamos com seu futuro Jojo, e temos fé que todos nossos sonhos se realizarão! Sonhamos e lutamos para que você iniciasse o tratamento, e hoje estamos vivendo esse sonho. Um bom domingo para todos 🙌🏻
by @amejoaquim
5 days ago
Esse é o momento mais emocionante de nossas vidas, o momento que nosso filho se prepara para receber a medicação, nesse momento da foto Jojo estava entrando no centro cirúrgico do Hopistal São Lucas e toda sua equipe. Dr. @guilhermepediatra e @nathybucci dois anjos que não temos como mensurar nossa gratidão. @nathybucci ela é enfermeira e auxilia o Dr Guilherme, acompanhou todas aplicações do Jojo, e Dr @guilhermepediatra faz as aplicação do Spinraza. Antes do Spinraza não existia nenhuma perspectiva de vida aos portadores dessa doença cruel, simplesmente esperavam o dia do óbito, hoje temos ESPERANÇA para que nosso filho sobreviva, estamos radiante. Ver nosso filho recebendo o tratamento é a maior felicidade que existe, esse momento da foto para nós representa o RENASCIMENTO! Jojo voltou da aplicação está descansado, graças a Deus ocorreu tudo bem, todos exames do Jojo foram positivos, nosso bebê é um verdadeiro guerreiro.
by @amejoaquim
5 days ago
Chegamos no hospital São Lucas para receber a 5 dose do Spinraza, iniciamos as doses de manutenção, de 4 em 4 meses estaremos vindo ao hospital para dar ESPERANÇA ao nosso filho, Spinraza é o único medicamento com estudos comprovados, o único medicamento que poderá mudar a vida do nosso filho diante de uma doença degenerativa. Estamos lutando para que seja custeado pelo plano de saúde as próximas doses. Alegria e gratidão toma conta dos nossos corações. Obrigada Dr @guilhermepediatra por acompanhar nosso menino de perto, as visitas mensais são importantíssimas para a evolução do nosso Jojo. Nossa eterna gratidão por tudo que você faz pelo nosso filho. Um sábado abençoado para todos nós 🙏🏻
by @amejoaquim
6 days ago
Esses dentinhos mordem o dedo da mamãe, do papai e da tia Li @elianezsilveira 😊👶🏻 Muita estimulação para ajudar a romper os dentinhos 😁
by @amejoaquim
1 week ago
Alegria em ser criança, a infância é uma fase muito especial, todas crianças deveriam ter o direito de serem felizes, de poderem curtir essa fase que é tão encantadora. As crianças de casa sabem do cuidado com o Jojo, é tão lindo ver a preocupação delas quando chegam em casa, lavam as mãos, passam álcool, sabem que nosso Jojo é especial. Que Nossa Senhora Aparecida continue abençoado nossas vidas, cuidando e intercedendo pela vida do Jojo.
by @amejoaquim
1 week ago
Esse neném está cada dia mais lindo 😍 Vocês não imaginam como vem sendo emocionante ver a interação do Jojo com a gente, ele nos reconhece, faz charme, faz "manha" quando não quer a terapia, faz dengo. Nosso menino, nosso guerreiro ❤️ Amanhã é um dia muito emocionante para nós, dia da Nossa Senhora, o dia que o Joaquim ganhou alta da UTI. Estamos felizes para sábado, será a 5 aplicação do Spinraza🙌🏻 Spinraza é o único medicamento liberado para tratar a doença (atrofia Muscular espinhal) nós acreditamos que nosso filho vai superar todas perspectivas de vida perante a sua síndrome, vamos conseguir mudar a história dessa doença cruel. Boa noite amigos 💙
by @amejoaquim
1 week ago
Começando a quarta feira com muita dança 👶🏻🕺🏻🎶 Tia Carol @carolzinha_amaro deu esse brinquedo para o Jojo do dia das crianças, e Jojo adorou, veja como ele mexeu a cabeça, graças a Deus Jojo agora está começando a mexer o corpinho todo, bem de leve, mas isso é incrível. Um ótimo dia para todos 🍀
by @amejoaquim
1 week ago
Nossa segunda feira começou cheia de atividades 😊, Jojo fez fisio respiratória, na fisio motora Jojo foi para bola, ele ama ficar sentadinho na bola 😍 Mamãe deu um banho bem gostoso nesse neném, ele relaxou tanto 😌 Durante o banho desligamos o desenho e colocamos uma musiquinha bem calma, Jojo ama, hoje ele quase dormiu 😴 Boa tarde amigos, uma semana abençoada para todos nós. Expectativa para o próximo sábado, será a 5 aplicação do Spinraza 💪🏻🙌🏻
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1 week ago
Não sabe para onde olha né Jojo?! Amorzinho das nossas vidas 💙
by @amejoaquim
1 week ago
Meu coração se enche de alegria quando ouço esse barulhinho, antes do Joaquim fazer a traqueostomia (ventilação invasiva) a médica me disse que não sairia mas a voz do Joauquim, na hora isso não importava, queríamos nosso filho vivo. Hoje consigo compreendê-lo pelas carinhas, se ele está chorando ou está feliz, apenas um olhar e identificamos, se ele quer que troque o desenho, ou mudá-lo de posição, conseguimos compreender tudo que o Jojo quer, isso é nossa maior alegria. Sinto saudades de ouvir sua voz filho, mas esse barulhinho é como se estivesse ouvindo você dizer mamãe, é uma alegria que não cabe em mim.
by @amejoaquim
1 week ago
As sessões com a tia Li @elianezsilveira são tão saborosas né Jojo?! Nesse momento Jojo estava sentindo gostinho de chá, e estava uma delicia 😋 Nossa semana acabou e graças a Deus vencemos todos os obstáculos 🙏🏻💪🏻👏🏻🙌🏻 Foi produtiva e cheia de emoções, Jojo está dormindo 😴 dormiu nos braços da mamãe, ele ama dengo, e eu amo senti-lo em meus braços ❤️ Boa noite amigos Deus abençoe a todos 👉🏻 Não consigo mas postar apenas uma foto, rs veja essa gostosura de bebê na próxima foto, Jojo fica tão lindo de vermelho 💙❤️💙❤️
by @amejoaquim
1 week ago
Boa noite amigos, estamos aos poucos descobrindo novas experiências 🍀 Jojo vai sentindo que tirar o respirador não é tão assustador, fazemos desmame em dois momentos do dia, pela manhã e pela noite, hoje pela manhã ele conseguiu ficar 4 minutos sem o respirador, mandei o vídeo para o Farley (fisioterapeuta) e ganhamos parabéns, pois registrei o esforço abdominal dele, e está excelente. Temos um grande caminho pela frente, seguimos nossos dias pedindo a Deus que continue abençoando nosso filho, ele vem ganhando força diariamente diante de uma doença degenerativa. Gratidão pela vida do nosso guerreiro, vamos lutar sempre por você filho, estudamos, pesquisamos para que possamos proporcionar uma boa qualidade de vida para nosso guerreiro, você é a alegria de nossas vidas. Obrigada por todo carinho que recebemos, chega em mensagens, em cartinhas, Jojo vai crescer e sempre saberá o quanto amado ele sempre foi. Boa noite amigos, Deus abençoe.
by @amejoaquim
2 weeks ago
Quem tem um sapinho em casa mais lindo do mundo? 👶🏻🐸😍 Quanta delicadeza e perfeição em um bebê 💙 Passe as fotos e veja os pezinhos mais lindos e fofinhos do mundo 👉🏻